19:23
+17 C°
Пробки:   7
$
63.9602
71.9232

Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями

14 ноября 2018 года
3881
Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями
9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен доклад «7 нозологий. Качество жизни», который показал, что продолжительность жизни пациентов по отдельным нозологиям сравнялась с продолжительностью жизни здоровых людей.

«Самый яркий пример – гемофилия. Раньше 37 лет – было нашей продолжительностью жизни, теперь - это средний возраст, который близок к среднему возрасту для популяции», - отметил Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии: «Мы провели исследование среди всех групп пациентов по отдельным нозологиям, в котором приняли участие 956 человек. С момента запуска программы всего на 3 пункта снизилась оценка состояния здоровья пациентов. Это хороший результат, ведь большинство наших заболеваний неизлечимы, но современная терапия позволяет стабилизировать состояние пациента, а во многих случаях повысить качество жизни и её продолжительность. Вместе с тем, есть и тревожные сигналы – 52% пациентов сталкивается со сложностями в получении лекарств. И тут данные сильно разнятся в зависимости от заболевания – среди больных гемофилией на проблему указало 12% респондентов, рассеянным склерозом – 36%, среди пациентов с трансплантированными органами – 65%. Сказывается то, что финансирование программы остается практически неизменным, не смотря на почти десятикратный рост количества пациентов с 19 000 до 181 000 человек».

Участники форума отметили, что значительную роль в решении проблемы обеспечения пациентов оказали меры по развитию отечественного производства лекарств входящих в программу «7 нозологий».

«В России производится уже 40% лекарств из программы 7 нозологий, 19 из 27 МНН (международных непатентованных наименования). Задействованы 22 площадки локальных производителей и существуют планы по дальнейшему развитию производства. Программа дала мощной толчок развития всей отрасли. Мы видим кооперацию между отечественными и западными компаниями и будем содействовать ее дальнейшему развитию»,
- отметил Сергей Цыб, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ.

Еще одной причиной успешности развития программы была названа централизация закупок препаратов на федеральном уровне. «Конечно, сделано многое: благодаря совместной работе экспертов системы здравоохранения и представителей пациентских сообществ уже удалось многое сделать для людей, которые имеют тяжелые заболевания, в том числе для детей. Учитывая успешный опыт «7 нозологий», у нас есть предложение централизовать закупки препаратов для детей, страдающих орфанными заболеваниями, не входящими в программу», - предложила Анна Кузнецова, Уполномоченный по правам ребенка в РФ.

Начальник управления по борьбе с картелями ФАС РФ, Андрей Тенишев отметил: «Проблема лекарственного обеспечения стоит очень остро из-за тотальной картелизации. Картели найдены почти во всех регионах. и мы видим порой трехкратные завышения в стоимости одних и тех же препаратов, поставляемых за счет бюджетных средств. Нужно отметить, что мы отдельно проверяли поставки по программе «7 нозологий» на предмет картелей и сговоров, и нарушений не нашли, что еще раз подчеркивает эффективность ее реализации».

Вместе с тем, говоря о вопросах доступности лекарства для конечного пациента, директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина отметила: «Вызывают огромное возмущение злоупотребления на местах, которые приводят к дискредитации программы. В Калининградской области в отношении использования одного из наиболее дорогостоящих препаратов (леналидомид) согласно заявке на 2018 год по 20 пациентам, которым предназначался данный препарат, 12 не были жителями региона. Мы имели случай, когда в одном субъекте невостребованными лежат 104 упаковки препарата стоимостью более 50 млн рублей. Аналогичная ситуация была, например, в Санкт-Петербурге. Это вопрос о том, насколько эффективно мы тратим даже те ресурсы, которые у нас есть».

«В 2019 г. абсолютный дефицит средств в программе, без учета роста дозировок, достигнет 10,7 млрд руб., а в 2020 г. – 15 млрд. В этом году в программу дополнительно были внесены 2 млрд рублей, ровно в пять раз меньше необходимого. И количество жалоб в адрес организации на то, что нужного препарата нет в аптеке, выросло на 32% по сравнению с предыдущим годом. В этом году у нас есть обращения в суды. Мы много работаем с региональными министерствами, пытаемся на месте обсудить, как помочь людям. К сожалению, несмотря на то, что эта программа довольно удачная, она находится в опасной зоне. Мы внимательно рассмотрим все материалы, полученные на форуме и утвердим итоговую резолюцию на Конгрессе пациентов 28-30 ноября», - сказал Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС).

В итоговой части форума состоялась церемония награждения «Серебряная линия» - благодарность от пациентов за личный вклад в развитие программы «7 Нозологий». «Мы не проводили никакого голосования, а выбрали тех, кто был с нами и за нас все это время. В список вошли ведущие врачи, представители органов власти», - рассказала Мясникова Ирина, председатель Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом", председатель правления Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ), сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Наградой от имени пациентского сообщества были отмечены вице-премьер Правительства РФ Татьяна Голикова, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, председатель комитета по социальной политике Совета Федерации Валерий Рязанский, первый заместитель председателя комитета по социальной политике Совета Федерации Игорь Каграманян, первый заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Елена Максимкина, заместитель директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Ольга Константинова, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Алексей Алехин, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, академик РАН и РАМН Александр Румянцев, академик РАМН Андрей Воробьев, генеральный директор НМИЦ Гематологии Министерства здравоохранения РФ Валерий Савченко, директор ФБГУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава РФ Сергей Готье, директор института гематологии ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А.Алмазова" Минздрава РФ Андрей Зарицкий, ди⁠ректор Института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ Эндокринологии» Минздрава РФ Валентина Петеркова и другие специалисты.

 

Новости по теме

Смотреть все
Любовь Успенская экстренно госпитализирована в одну из больниц Москвы
22 апреля 2019
3053
Популярная российская певица Любовь Успенская экстренно госпитализирована в одно из столичных медицинских учреждений. Как известно, на 22 апреля у артистки была запланирована концертная программа в Ба
Ольга Бузова записалась в австрийском центре на программу «Антистресс»
22 апреля 2019
700
В своем микроблоге известная ведущая телевизионного проекта «Дом-2» Ольга Бузова разместила свежий пост, обратившись к своим верным поклонникам. Бывшая избранница футболиста Дмитрия Тарасо
Анна Нетребко призналась, что из-за болезни она вынуждена перейти на диетическое питание
22 апреля 2019
5545
На прошлой неделе на просторах интернета появились сообщения о том, что известная оперная певица Анна Нетребко отменила свои концертные программы в Берлинской филармонии из-за проблем со здоровьем. Же
Лолита Милявская пообещала супругу реже выходить на сцену из-за проблем со здоровьем: «Больная жена никому не нужна»
22 апреля 2019
558
Известная исполнительница Лолита Милявская решила пойти на уступки мужу. Так, артистка решила пересмотреть свой концертный график. Певица обещает гораздо больше времени проводить с мужем Дмитрием, но
Виктория Лопырева поделилась с подписчиками своим пониманием "роскошной жизни"
17 апреля 2019
4813
Светская львица и очень красивая женщина Виктория Лопырева, которая в недавнем времени стала матерью,  - одна из тех представительниц прекрасного пола, являющихся примером для подражания для милл

Последние новости

Смотреть все
ГК «А101» начинает продажу квартир с меблировкой от IKEA
23 апреля 2019
262
ГК «А101» (входит в ПФГ САФМАР Михаила Гуцериева) открывает продажи в доме 5.1 в южной части жилого района «Скандинавия». Покупатели квартир в нем станут первыми клиентами Груп
Платежная система FONDY использовала инновационные технологии для поддержки микробизнеса
23 апреля 2019
315
Универсальная платежная система предоставила русскому микробизнесу инновационные технологии, позволяющие организовать сервис интернет-эквайринга за один день. На покупку оборудования за 500-1000 долл
МЭР: В России реальные доходы населения в 2019 году вырастут на 1%
23 апреля 2019
401
В России реальные доходы населения в этом году вырастут на 1%. В последующие годы показатель продолжит увеличиваться. Прогноз предоставлен специалистами Минэкономразвития (МЭР). Добиться увеличения з
Эксперты назвали подешевеющие после Пасхи продукты
23 апреля 2019
353
После Пасхи в России подешевеет ряд продуктов, среди которых яйца, грибы и тепличные овощи. Мясо, напротив, может резко вырасти в цене. Прогноз предоставлен экспертами ассоциации «Руспродсоюз&ra
Более 860 тысяч гостей посетили курорт «Роза Хутор»   в прошедшем зимнем сезоне
22 апреля 2019
486
В зимнем сезоне 2018/2019 период катания для любителей горнолыжных видов спорта на «Роза Хутор» оказался короче, чем обычно, поскольку из-за отсутствия снега стартовал только 21 декабря.&n
Следуйте за нами