16:44
+2 C°
Пробки:   4 балла
$
66.7044
75.2492

Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями

14 ноября 2018 года
3746
Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями
9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен доклад «7 нозологий. Качество жизни», который показал, что продолжительность жизни пациентов по отдельным нозологиям сравнялась с продолжительностью жизни здоровых людей.

«Самый яркий пример – гемофилия. Раньше 37 лет – было нашей продолжительностью жизни, теперь - это средний возраст, который близок к среднему возрасту для популяции», - отметил Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии: «Мы провели исследование среди всех групп пациентов по отдельным нозологиям, в котором приняли участие 956 человек. С момента запуска программы всего на 3 пункта снизилась оценка состояния здоровья пациентов. Это хороший результат, ведь большинство наших заболеваний неизлечимы, но современная терапия позволяет стабилизировать состояние пациента, а во многих случаях повысить качество жизни и её продолжительность. Вместе с тем, есть и тревожные сигналы – 52% пациентов сталкивается со сложностями в получении лекарств. И тут данные сильно разнятся в зависимости от заболевания – среди больных гемофилией на проблему указало 12% респондентов, рассеянным склерозом – 36%, среди пациентов с трансплантированными органами – 65%. Сказывается то, что финансирование программы остается практически неизменным, не смотря на почти десятикратный рост количества пациентов с 19 000 до 181 000 человек».

Участники форума отметили, что значительную роль в решении проблемы обеспечения пациентов оказали меры по развитию отечественного производства лекарств входящих в программу «7 нозологий».

«В России производится уже 40% лекарств из программы 7 нозологий, 19 из 27 МНН (международных непатентованных наименования). Задействованы 22 площадки локальных производителей и существуют планы по дальнейшему развитию производства. Программа дала мощной толчок развития всей отрасли. Мы видим кооперацию между отечественными и западными компаниями и будем содействовать ее дальнейшему развитию»,
- отметил Сергей Цыб, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ.

Еще одной причиной успешности развития программы была названа централизация закупок препаратов на федеральном уровне. «Конечно, сделано многое: благодаря совместной работе экспертов системы здравоохранения и представителей пациентских сообществ уже удалось многое сделать для людей, которые имеют тяжелые заболевания, в том числе для детей. Учитывая успешный опыт «7 нозологий», у нас есть предложение централизовать закупки препаратов для детей, страдающих орфанными заболеваниями, не входящими в программу», - предложила Анна Кузнецова, Уполномоченный по правам ребенка в РФ.

Начальник управления по борьбе с картелями ФАС РФ, Андрей Тенишев отметил: «Проблема лекарственного обеспечения стоит очень остро из-за тотальной картелизации. Картели найдены почти во всех регионах. и мы видим порой трехкратные завышения в стоимости одних и тех же препаратов, поставляемых за счет бюджетных средств. Нужно отметить, что мы отдельно проверяли поставки по программе «7 нозологий» на предмет картелей и сговоров, и нарушений не нашли, что еще раз подчеркивает эффективность ее реализации».

Вместе с тем, говоря о вопросах доступности лекарства для конечного пациента, директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина отметила: «Вызывают огромное возмущение злоупотребления на местах, которые приводят к дискредитации программы. В Калининградской области в отношении использования одного из наиболее дорогостоящих препаратов (леналидомид) согласно заявке на 2018 год по 20 пациентам, которым предназначался данный препарат, 12 не были жителями региона. Мы имели случай, когда в одном субъекте невостребованными лежат 104 упаковки препарата стоимостью более 50 млн рублей. Аналогичная ситуация была, например, в Санкт-Петербурге. Это вопрос о том, насколько эффективно мы тратим даже те ресурсы, которые у нас есть».

«В 2019 г. абсолютный дефицит средств в программе, без учета роста дозировок, достигнет 10,7 млрд руб., а в 2020 г. – 15 млрд. В этом году в программу дополнительно были внесены 2 млрд рублей, ровно в пять раз меньше необходимого. И количество жалоб в адрес организации на то, что нужного препарата нет в аптеке, выросло на 32% по сравнению с предыдущим годом. В этом году у нас есть обращения в суды. Мы много работаем с региональными министерствами, пытаемся на месте обсудить, как помочь людям. К сожалению, несмотря на то, что эта программа довольно удачная, она находится в опасной зоне. Мы внимательно рассмотрим все материалы, полученные на форуме и утвердим итоговую резолюцию на Конгрессе пациентов 28-30 ноября», - сказал Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС).

В итоговой части форума состоялась церемония награждения «Серебряная линия» - благодарность от пациентов за личный вклад в развитие программы «7 Нозологий». «Мы не проводили никакого голосования, а выбрали тех, кто был с нами и за нас все это время. В список вошли ведущие врачи, представители органов власти», - рассказала Мясникова Ирина, председатель Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом", председатель правления Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ), сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Наградой от имени пациентского сообщества были отмечены вице-премьер Правительства РФ Татьяна Голикова, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, председатель комитета по социальной политике Совета Федерации Валерий Рязанский, первый заместитель председателя комитета по социальной политике Совета Федерации Игорь Каграманян, первый заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Елена Максимкина, заместитель директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Ольга Константинова, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Алексей Алехин, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, академик РАН и РАМН Александр Румянцев, академик РАМН Андрей Воробьев, генеральный директор НМИЦ Гематологии Министерства здравоохранения РФ Валерий Савченко, директор ФБГУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава РФ Сергей Готье, директор института гематологии ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А.Алмазова" Минздрава РФ Андрей Зарицкий, ди⁠ректор Института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ Эндокринологии» Минздрава РФ Валентина Петеркова и другие специалисты.

 

Новости по теме

Смотреть все
Елена Малышева худеет с помощью пеших прогулок по Москве
13 февраля 2019 года
1764
Телеведущая знаменитой программы «Жить здорово!» Елена Малышева не только призывает зрителей вести здоровый образ жизни, но сама следует своим советам. Женщина старается придерживаться простых правил: больше ...
Жена Александра Маслякова прокомментировала слухи о его пошатнувшемся здоровье
8 февраля 2019 года
1904
Накануне в московском кинотеатре «Октябрь» провели премьерный показ фильма «Пилигрим». Среди гостей мероприятия было множество звезд отечественного шоу-бизнеса. Появился на показе и бессменный ведущий ...
Лолита Милявская омолаживает кожу с помощью пиявок
8 февраля 2019 года
1479
Легендарная российская певица, известна своим неординарным стилем и отсутствием комплексом, не перестает удивлять публику. Недавно Лолита пообщалась с поклонниками в своем натуральном образе без макияжа. Она ...
Регина Тодоренко рассказала, как во время беременности оказалась в медицинском учреждении
13 января 2019 года
1639
Еще в начале декабря прошлого года Регина Тодоренко стала матерью. Телевизионная ведущая родила первенца от популярного исполнителя Влада Топалова. Тодоренко в возрасте 28 лет рассказала публике о том, как ...
Пензенская область заняла третье место в РФ по числу людей с ожирением
8 января 2019 года
1484
Статистические данные говорят, что Пензенская область по числу людей с ожирением находится на третьем месте. Соответствующий диагноз поставлен 11,5 тысячам жителей региона. Выявить проблему удалось в ходе ...

Последние новости

Смотреть все
В России могут внедрить субсидирование ипотеки
16 февраля 2019 года
363
В России молодым семьям могут предложить более выгодные условия для оформления ипотеки. Речь идет о субсидировании. Сведения предоставил вице-премьер Виталий Мутко. «Пока на эту тему говорить рано, поскольку мы должны проанализировать поведение ...
Медведев предложил разработать новый метод оценки бедности
16 февраля 2019 года
409
В России может появиться новый метод оценки уровня бедности, опирающийся на лучшие мировые практики. Соответствующее предложение поступило от премьер-министра Дмитрия Медведева во время встречи с высшими должностными лицами российских ...
Приглашаем к участию в салоне «Жизнь фермера 2019»
15 февраля 2019 года
583
Салон «Жизнь фермера 2019» состоится 2-4 апреля 2019 года в павильоне №75ВДНХ. В рамках салона будут работать выставка и ярмарка. Организатор – МСЕ «Экспохлеб», член Всемирной Ассоциации Выставочной Индустрии (UFI). Тематика салона: ...
Генеральный директор курорта «Роза Хутор» Сергей Бачин выступил на РИФ в Сочи
15 февраля 2019 года
543
Сергей Бачин считает, что туротрасли нужна поддержка, подобная той, какую получило 15 лет назад сельское хозяйство. На Российском инвестиционном форуме в Сочи обсудили перспективы развития туризма в России. В дискуссии приняли участие ...
Козак исключил снижение цен на топливо в весенне-летний период
15 февраля 2019 года
523
Вице-премьер РФ Дмитрий Козак убежден, что в весенне-летний период не стоит ждать возможного снижения цен на бензин. Такое заявление представитель правительства сделал на инвестиционном форуме, который проходит в Сочи. По словам Козака, созданные ...
Следуйте за нами